Het kompas van de mantelzorger

De hoofdstukken

1. Hoofdstuk 1: Welke zorg werkelijk nodig is
2. Hoofdstuk 2: Veiligheid en zelfstandigheid
3. Hoofdstuk 3: Afspraken en medische informatie
4. Hoofdstuk 4: Familierollen en moeilijke gesprekken
5. Hoofdstuk 5: Dagelijkse zorg zonder voortdurende strijd
6. Hoofdstuk 6: Werk, geld en juridische voorbereiding
7. Hoofdstuk 7: Overbelasting en respijt
8. Hoofdstuk 8: Overgangen en achtervang
9. Hoofdstuk 9: Hulp inhuren en zorgvormen beoordelen
10. Hoofdstuk 10: Voorafgaand verdriet, gesprekken over het einde, en steun

Waar het voor is

Voor iedereen, vaak zelf boven de zestig, die zorgt voor een ouder wordende ouder of voor een partner die meer hulp nodig heeft dan vroeger.

Wat het niet doet

Het is geen medisch, juridisch of financieel advies en geen behandeling; het verwijst u telkens naar de juiste deskundige: uw huisarts, een wijkverpleegkundige of casemanager, en een notaris.

Dertigdagenplannen

1. Doe de zorginventaris uit hoofdstuk 1. Loop de dag van uw naaste langs en zet bij elke taak: gaat zelf prima, lukt met hulp, of heeft een mens nodig. Alleen kijken.
2. Maak het medisch overzicht van één bladzijde: medicijnen, aandoeningen, behandelaars, allergieën, contactpersonen bij nood. Ruw is prima.
3. Hang een kopie van dat overzicht op de koelkast en zet een foto op uw telefoon. Nu bestaat het waar u het nodig hebt.
4. Loop de nachtelijke veiligheidsronde uit hoofdstuk 2: de route van bed naar toilet in het donker. Noteer de twee of drie gevaarlijkste plekken.
5. Schrijf op wat u in een week allemaal voor uw naaste doet, het zichtbare en het onzichtbare. Repareer niets. Zie alleen de omvang.
6. Zoek uit of de juridische stukken bestaan, een levenstestament of volmacht, en waar ze liggen. Eén telefoontje of één gesprek.
7. Rust, en stel uzelf één eerlijke vraag: op een schaal van prima tot uit elkaar vallend, hoe gaat het werkelijk met u? Blijf even bij het antwoord.
8. Zet een weekdoosje op, of maak een heldere medicijnlijst als u die nog niet hebt. Let bij het vullen op dubbelingen en gaten. Vraag desnoods de apotheek om zakjes per moment.
9. Schrijf voor het volgende doktersbezoek uw vragen op, met de ergste bovenaan, en neem u voor het plan terug te zeggen voordat u weggaat.
10. Regel toegang: vraag bij de huisartsenpraktijk hoe u als contactpersoon wordt vastgelegd zodat ze met u mogen overleggen, en start dat.
11. Los één veiligheidsrisico van dag 4 op. Eén. Een kleedje vastgeplakt, een nachtlampje, een beugel besteld.
12. Kies de dagelijkse taak die het vaakst uitloopt op ruzie, en bedenk één verandering in hoe u hem aanbiedt: een keuze, een beter uur, een warmere kamer.
13. Begin met de noodmap uit hoofdstuk 8: het dagritme, de belangrijkste nummers, waar de dingen liggen, voor het geval u iets overkomt.
14. Rust, en doe één klein ding dat puur van uzelf is. Een wandeling, een telefoontje, een programma waar u van houdt. Merk dat het mag.
15. Benoem één pauze die u deze week zou kunnen nemen, al is het twee uur, en één persoon of voorziening die dat mogelijk maakt.
16. Vraag die pauze werkelijk, of pleeg dat telefoontje. Dit is de moeilijke. Doe het toch.
17. Bel één plek om uw mogelijkheden te leren kennen: het Wmo-loket van uw gemeente, een thuiszorgorganisatie of het mantelzorgsteunpunt. Alleen informatie verzamelen.
18. Benader één familielid met een concrete, specifieke vraag om hulp; niet "help meer" maar een bepaalde taak die hij of zij kan overnemen.
19. Zoek één lotgenotengroep voor mantelzorgers, in de buurt of online, en noteer hoe u daar terechtkomt. U hoeft vandaag niet mee te doen.
20. Zoek één vraag over vergoedingen of voorzieningen uit: vraag het aan het Wmo-loket, de wijkverpleegkundige of uw zorgverzekeraar, of begin uit te vinden waar uw naaste voor in aanmerking kan komen.
21. Rust, en vertel één vertrouwd mens de eerlijke waarheid over hoe het met u gaat. Niet de gepoetste versie. De echte.
22. Plan een familieoverleg, of een gesprek per telefoon, met de vorm uit hoofdstuk 4. Kies een moment en nodig mensen rustig en vooraf uit.
23. Voer het overleg, of in elk geval de eerste versie ervan. Benoem de last, vraag om concrete toezeggingen, schrijf op wie wat toezegde.
24. Doe één ding richting de juridische of geldpapieren: bel een notaris of het Juridisch Loket, of verzamel de gegevens van de rekeningen.
25. Neem een echte pauze, langer dan twee uur als het maar enigszins kan, met de hulp die u hebt geregeld. Merk hoe u zich erna voelt.
26. Voer één zacht stukje gesprek over wensen of het levenseinde met uw naaste, als hij dat aankan, met een opening uit hoofdstuk 10.
27. Maak één afspraak voor uw eigen gezondheid die u hebt uitgesteld: een controle, de tandarts, dat bezoek dat u steeds overslaat.
28. Zet één terugkerende pauze op: een vaste middag, een wekelijkse bezoeker, dagbesteding, zodat respijt gepland is en niet gehoopt.
29. Kijk terug op de maand en benoem de twee of drie veranderingen die het meest hielpen. Die houdt u. De rest mag u loslaten.
30. Schrijf uzelf een kort plan: de systemen die u houdt, de hulp die u hebt geregeld, de pauze die nu in de agenda staat, en één belofte over hoe u een oogje op uw eigen welzijn houdt. U hebt iets gebouwd. Nu onderhoudt u het.