After Sixty Guides

La boussole de l'aidant

Édition de lecture gratuite

Programmes de trente jours

Faites l'inventaire du chapitre 1. Parcourez la journée de votre proche et cochez pour chaque tâche : seul, avec un coup de main, ou a besoin de quelqu'un. Contentez-vous de voir.
Faites la fiche médicale d'une page : médicaments, pathologies, médecins, allergies, personnes à prévenir. Un brouillon suffit.
Mettez une copie de cette fiche sur le frigo et une photo dans votre téléphone. Elle existe désormais là où vous en aurez besoin.
Faites la marche de nuit du chapitre 2, du lit à la salle de bains dans l'obscurité. Notez les deux ou trois endroits les plus dangereux.
Écrivez tout ce que vous faites pour votre proche en une semaine, le visible et l'invisible. Ne corrigez rien. Regardez seulement la taille de la chose.
Découvrez si les documents existent — procuration sur les comptes, mandat de protection future, directives anticipées — et où ils sont. Un appel ou une conversation.
Repos, et une question honnête : sur une échelle allant de « ça va » à « je m'effondre », comment allez-vous réellement ? Restez un moment avec la réponse.
Mettez en place un pilulier hebdomadaire, ou au moins une liste claire des médicaments. Repérez les doublons et les manques en le remplissant.
Avant la prochaine consultation, écrivez vos questions, classées en commençant par la pire, et prévoyez de redire le plan avant de partir.
Organisez l'accès : demandez au cabinet médical ce qu'il faut pour qu'on puisse vous parler au nom de votre proche, et lancez la démarche, y compris la désignation d'une personne de confiance.
Corrigez un danger repéré au jour 4. Un seul. Un tapis fixé, une veilleuse, une barre d'appui commandée.
Choisissez la tâche quotidienne qui tourne le plus souvent à la dispute, et prévoyez un changement dans la façon de la proposer : un choix, une meilleure heure, une pièce chauffée.
Commencez le dossier d'urgence du chapitre 8 : la routine, les numéros clés, où sont les choses, au cas où il vous arriverait quelque chose.
Repos, et faites une petite chose qui n'est qu'à vous. Une marche, un appel à une amie, une émission que vous aimez. Constatez que vous en avez le droit.
Nommez une pause que vous pourriez prendre cette semaine, même deux heures, et une personne ou un service qui pourrait la rendre possible.
Demandez vraiment cette pause, ou passez l'appel. C'est le jour difficile. Faites-le quand même.
Appelez une ressource pour connaître vos options : un service d'aide à domicile, le CCAS de votre commune, les services du conseil départemental. Rassemblez simplement de l'information.
Adressez-vous à un membre de la famille avec une demande précise et concrète, non pas « aide-moi davantage » mais une mission particulière qu'il pourrait prendre en charge.
Trouvez un groupe de parole pour aidants, près de chez vous ou en ligne, et notez comment le joindre. Vous n'êtes pas obligé de vous y inscrire aujourd'hui.
Renseignez-vous sur une aide ou une question de coût : interrogez un travailleur social, ou commencez à savoir ce à quoi votre proche pourrait avoir droit.
Repos, et dites à une personne de confiance la vérité honnête sur votre état. Pas la version présentable. La vraie.
Préparez une réunion de famille, ou un appel, avec la trame du chapitre 4. Choisissez un moment et invitez les gens, calmement, à l'avance.
Tenez la réunion, ou au moins sa première version. Nommez la charge, demandez des engagements précis, notez qui s'est engagé à quoi.
Faites une chose du côté des papiers ou de l'argent : appelez un notaire ou une permanence juridique, ou rassemblez les informations sur les comptes.
Prenez une vraie pause, plus longue que deux heures si vous le pouvez, en vous appuyant sur l'aide que vous avez mise en place. Observez comment vous vous sentez après.
Ayez un morceau doux de conversation sur les souhaits ou la fin de vie avec votre proche, s'il en est capable, avec une des entrées du chapitre 10.
Prenez pour vous-même un rendez-vous que vous repoussez : un contrôle, le dentiste, cette consultation que vous sautez toujours.
Mettez en place une pause récurrente : un après-midi fixe, une visite hebdomadaire, un accueil de jour, pour que le répit soit programmé et non espéré.
Regardez le mois écoulé et nommez les deux ou trois changements qui ont le plus aidé. Ce sont vos acquis. Laissez tomber le reste.
Écrivez-vous un plan court : les systèmes que vous gardez, l'aide que vous avez organisée, la pause désormais inscrite dans l'agenda, et une promesse sur la façon dont vous surveillerez votre propre état. Vous avez construit quelque chose. Il s'agit maintenant de l'entretenir.

Les mots à dire

Fiches, scripts et modèles à réutiliser

Copiez-les, imprimez-les, ou gardez-les dans une note. Ils sont à vous, autant de fois que nécessaire.

La fiche équipe soignante et médicaments

Tenez-la à jour, gardez une copie sur le frigo et une photo dans votre téléphone. Elle part à chaque rendez-vous et à chaque urgence.

La personne : - Nom complet et date de naissance : ______________________ - Pathologies suivies : ______________________ - Allergies et mauvaises réactions : ______________________

Tous les médicaments (à mettre à jour dès que quelque chose change) :

Médicament

Dose

Fréquence

À quoi il sert

Prescrit par

(Incluez ce qui s'achète sans ordonnance et les compléments : cela compte aussi.)

L'équipe : - Médecin traitant, nom et numéro : ______________________ - Spécialistes, noms et numéros : ______________________ - Pharmacie, nom et numéro : ______________________ - Infirmier ou service de soins à domicile : ______________________ - Hôpital de référence : ______________________

En cas d'urgence : - Appeler en premier : ______________________ - Personne de confiance désignée : ______________________ - Mandat de protection future et directives anticipées, où ils sont rangés : ______________________ - Numéros utiles : secours 112, SAMU 15, prévention du suicide 3114 (24h/24)

Le script du rendez-vous médical

Avant : Écrivez vos questions, la pire en premier. Apportez la fiche ci-dessus. Quand vous êtes perdu : « Vous pouvez me le redire avec des mots plus simples ? Je veux faire les choses correctement à la maison. » Quand cela va trop vite : « Laissez-moi une seconde pour noter. » Avant de partir : « Je vous redis le plan pour être sûr de l'avoir : [répétez]. C'est bien ça ? »

Le script de la réunion de famille

1. Organisez-la calmement, à l'avance : « J'aimerais qu'on parle tous ensemble de la situation de [prénom], [jour]. Pas pour accuser, pour faire un plan. » 2. Commencez par les faits : ce qui se passe, de quelle aide il a besoin. Lisez la liste de la charge. 3. Nommez le travail entier à voix haute, tout, le visible et l'invisible. 4. Demandez des engagements précis : « Est-ce que tu peux prendre [mission précise] ? » et non « est-ce que tu peux aider davantage ? » 5. Incluez ceux qui vivent loin et la question de l'argent : payer un service compte comme une aide. 6. Notez qui s'est engagé à quoi, et fixez un moment pour refaire le point.

Le cadre refus-et-choix

Quand votre proche résiste à une tâche, essayez la forme dessous : s'adresser au sentiment, rendre du contrôle.

- N'ordonnez pas : « Il faut que tu [tâche] maintenant. » - Proposez un choix : « Tu préfères [tâche] avant ou après [autre chose] ? » - Nommez-le comme son autonomie, ou comme quelque chose pour vous : « Ces barres, c'est ce qui te permet de continuer à utiliser ta salle de bains tout seul. » / « J'ai besoin de cette aide pour ne pas m'épuiser. » - Choisissez l'heure la plus calme, et ralentissez avant de diriger.

Fiche du cercle de soutien

Vous n'êtes pas censé faire cela seul. Inscrivez au moins un nom ou une ressource par anneau, et complétez au fil du temps.

Des anneaux de soutien concentriques — soi, les proches de confiance, la communauté, les professionnels — montrés par des personnages et des symboles, sans aucun mot.

Vous, au centre (ce qui vous fait tenir vous, nommez une chose réelle) : ______________________
Les proches de confiance (famille ou amis qui se présentent, même pour de petites choses) : ______________________
Les ressources locales (groupe de parole, club de retraités, CCAS, centre social, accueil de jour, plateforme de répit, communauté religieuse) : ______________________
Les professionnels (médecin traitant, travailleur social ou coordinateur de parcours, notaire ou avocat, service d'aide à domicile, équipe de soins palliatifs, pour tout ce qui demande vraiment un expert) : ______________________

Fiche mémo

Recopiez ceci sur une carte pour le frigo, ou gardez-la là où vous la verrez un jour difficile.

Un chemin de décision en quatre étapes, présenté comme quatre stations visuelles qu'une personne âgée parcourt calmement, sans aucun mot.

La règle unique, sous tout le reste : un accompagnement qui efface l'aidant n'est pas tenable, et il n'est pas exigé. Gardez une part de votre propre vie. Cela fait partie du travail, ce n'est pas une trahison.

Quand vous en faites trop : demandez-vous de quelle aide on a vraiment besoin, aidez sur ce qu'il ne peut plus faire, protégez ce qu'il peut encore.

Quand une tâche tourne à la dispute : c'est le sentiment, pas la tâche. Proposez un choix, choisissez une heure plus calme, ralentissez et entrez en contact d'abord.

Quand quelque chose touche à la santé, à l'argent ou au droit : c'est la limite. Faites entrer le bon professionnel — médecin, travailleur social ou coordinateur, notaire ou avocat — à chaque fois.

Quand vous culpabilisez : la culpabilité signifie en général que vous tenez à la personne, pas que vous échouez. Agissez selon ce qui est le mieux pour vous deux, et laissez la culpabilité vous accompagner sans mener la danse.

Quand vous roulez sur la réserve : c'est un voyant d'alerte, pas un défaut de caractère. Obtenez une pause et de l'aide, cette semaine, pas un jour. Si la grisaille ne se lève pas, parlez-en à un médecin. Et si vous avez besoin de parler à quelqu'un qui comprend, Avec nos proches, la ligne nationale d'écoute des aidants, répond au 01 84 72 94 72, sept jours sur sept de 8h à 22h.

Quand la famille n'aide pas : demandez une fois, clairement et précisément. Puis bâtissez votre soutien avec des gens et des services qui, eux, seront là.

Quand vous avez des pensées de ne pas continuer : demandez de l'aide immédiatement. Le 3114, numéro national de prévention du suicide, répond 24 heures sur 24. En urgence vitale, le 15 (SAMU) ou le 112. Parlez-en aussi à votre médecin ou à une personne de confiance, aujourd'hui. Vous comptez, vous aussi, dans cette histoire.

Quand le chagrin arrive tôt : c'est le deuil anticipé, et il est réel. Vous n'êtes ni déloyal ni en train de perdre l'esprit. Vous n'avez pas à le porter seul.

Les questions vraiment posées

Ce n'est pas plus gentil de faire les choses à leur place ?

Cela semble plus gentil sur le moment, et parfois, quand la personne est épuisée ou malade, cela l'est vraiment. Mais comme régime permanent, cela nuit des deux côtés. Vous vous usez plus vite, et vous retirez à votre proche les petites preuves quotidiennes qu'il est encore capable — lesquelles valent, pour un adulte en difficulté, bien plus que vous ne le croyez. Le geste le plus généreux consiste presque toujours à aider sur ce qu'il ne peut plus faire et à protéger ce qu'il peut encore.

Et s'il refuse une aide dont il a manifestement besoin ?

C'est fréquent, c'est dur, et nous y reviendrons plus d'une fois dans ce livre. Pour l'instant : le refus porte souvent sur la dignité, pas sur la tâche. La personne ne rejette pas la barre d'appui, elle rejette le fait d'être quelqu'un qui en a besoin. Vous irez plus loin en honorant le sentiment qu'en discutant le fait. Et quand un refus crée un danger réel, c'est le moment de faire venir un médecin ou un professionnel de la coordination, dont la voix extérieure porte parfois là où celle d'un proche ne porte pas.

Il refuse les barres d'appui parce qu'elles le font se sentir vieux. Et maintenant ?

Essayez encore de séparer l'objet de sa signification, et donnez du temps. Il aide parfois de présenter la chose comme utile pour les invités, ou pour vous, ou comme simplement moderne et devenue standard — beaucoup d'hôtels en ont. Parfois, c'est la version honnête et discrète qui marche : « Je sais ce qu'elles racontent et que tu détestes ça. Je le demande quand même, parce que l'idée de te savoir par terre me fait plus peur qu'elles ne te gênent. » Et parfois, on installe celles qui évitent le pire et on laisse tomber les autres pour l'instant. Toutes les batailles ne valent pas la peine d'être menées aujourd'hui.

Comment savoir quand ce n'est vraiment plus sûr de le laisser seul ?

Guettez les schémas, pas les événements isolés : la plaque allumée plus d'une fois, se perdre dans un endroit familier, des chutes qui deviennent régulières, des médicaments répétitivement mal pris, une incapacité à appeler à l'aide ou à réagir en cas d'urgence. Quand vous voyez un schéma, c'est le moment d'une évaluation professionnelle : un médecin ou un coordinateur de parcours peut apprécier correctement la situation, et son jugement pèse auprès de la personne tout en vous évitant d'être le seul méchant de l'histoire.

Il se fâche quand je réponds à sa place chez le médecin. Comment l'aider sans piétiner sa dignité ?

Mettez-vous d'accord sur les rôles avant d'entrer. Dites-lui qu'il est le patient et que vous n'êtes que le secrétaire et la mémoire, là pour rattraper ce qui lui échappe, pas pour parler par-dessus lui. Dans la pièce, laissez-le répondre d'abord, et n'ajoutez ou ne corrigez que doucement : « Papa, je crois que le nouveau comprimé a commencé le mois dernier, non ? » Le classeur et les notes appartiennent à l'équipe ; la voix, autant que possible, reste la sienne.

Il y a cinq médecins et aucun ne parle aux autres. Qui est censé coordonner tout ça ?

Officiellement, le médecin traitant, ou un coordinateur de parcours quand il y en a un. En pratique, souvent vous, ce qui est un vrai travail et une vraie injustice : faites-en donc un système plutôt qu'un effort de mémoire. La fiche d'une page et une seule liste maîtresse des médicaments, portées à chacun, voilà comment une personne tient le fil. Et il est parfaitement légitime de demander directement au médecin traitant ou au pharmacien : « Vous voulez bien regarder tout ce qu'il prend, de tous les prescripteurs, et me dire si l'ensemble tient encore debout ? »

Mon frère n'aidera pas, quoi que je fasse. Est-ce que je dois simplement l'accepter ?

Parfois, douloureusement, oui, au moins pour l'instant. Vous ne pouvez pas forcer un autre adulte à se présenter, et l'énergie que vous brûlez à essayer de le changer est de l'énergie volée à votre proche et à vous-même. Ce que vous pouvez faire, c'est demander une fois, clairement et précisément, par écrit, pour que la trace soit nette, puis cesser d'attendre un sauvetage qui ne viendra pas et bâtir votre soutien avec des gens et des services qui, eux, se présenteront. Certains frères et sœurs finissent par revenir, quand la culpabilité ou une crise les pousse. D'autres jamais. Dans les deux cas, votre survie ne peut pas dépendre de leur choix. Une section entière, plus loin, est consacrée à cette blessure précise.

Comment inclure la personne dont on s'occupe sans que ça tourne à la dispute ?

Ajustez sa participation à ses capacités. Quelqu'un de lucide doit être au centre des décisions qui le concernent, et l'écarter, même gentiment, engendre colère et passivité. Quelqu'un dont les fonctions cognitives déclinent réellement aura besoin de choix simplifiés, deux options plutôt qu'un champ libre. Dans les deux cas, le principe tient : décidez avec lui autant qu'il peut le supporter, et à sa place seulement autant que nécessaire. Dans le doute, demandez-lui : « Jusqu'où as-tu envie de participer à ces discussions ? », et honorez la réponse.

Elle me résiste sur tout, et je n'ai plus de patience. C'est moi ?

Presque certainement pas, et le fait que vous vous inquiétiez que ce soit vous prouve que vous faites des efforts. Un refus permanent signifie d'ordinaire que la personne éprouve une perte de contrôle, ou qu'elle a peur, ou qu'elle souffre sans pouvoir l'exprimer, ou encore, en cas de troubles cognitifs, qu'elle est confuse d'une manière qui sort en résistance. Il vaut la peine de faire chercher par un médecin une douleur, un effet de médicament ou une cause traitable, parce qu'un changement soudain de comportement a parfois une raison physique. Et il vaut la peine de reconnaître qu'on ne peut pas être infiniment patient à vide — raison pour laquelle le chapitre sur le répit n'est pas un luxe mais une pièce du plan quotidien.

Est-ce mal d'aller dans son sens quand ce n'est pas vrai, si cela la calme ?

La question revient souvent avec les troubles de la mémoire, et c'est un vrai nœud éthique. Quand quelqu'un croit qu'on est en 1975 ou réclame un parent mort depuis longtemps, discuter les faits ne fait d'ordinaire que provoquer douleur et panique sans changer sa conviction. Beaucoup d'aidants et de professionnels constatent que rejoindre la personne dans sa réalité, doucement, avec bienveillance, sans construire de mensonges élaborés, cause moins de souffrance que d'imposer sans cesse une vérité qui ne fait que lui briser le cœur de nouveau. « Parle-moi de ta mère » peut être plus doux que « ta mère est morte il y a trente ans ». Cela mérite d'être discuté avec un médecin ou un professionnel des troubles cognitifs pour votre situation précise, mais comme règle générale : le réconfort avant la correction, quand la correction ne fait que blesser.

Quand faut-il exactement faire ces documents ?

Maintenant, tant que la personne peut encore comprendre et consentir : c'est la seule fenêtre qui existe pour la version simple. Pas « quand ça ira mal » : d'ici là, le chemin facile sera peut-être fermé. Si votre proche est actuellement capable de décider, ce mois-ci n'est pas trop tôt. Si vous craignez que ses capacités ne s'amenuisent déjà, c'est une raison d'accélérer et de parler immédiatement à un notaire de ce qui reste possible, pas une raison de renoncer.

Comment prendre une pause quand je culpabilise à chaque minute d'absence ?

Vous la prenez avec la culpabilité, pas sans elle, parce qu'elle ne disparaîtra peut-être pas et que vous ne pouvez pas attendre qu'elle le fasse. Commencez assez petit pour que la culpabilité soit supportable, deux heures, et remarquez ensuite que votre proche allait bien et que vous êtes revenu plus stable et plus doux. La culpabilité parle fort, mais elle vous ment sur le calcul. La vérité, c'est que les pauses sont ce qui vous permet de continuer, donc chaque pause est pour votre proche autant que pour vous. Un aidant reposé est un meilleur aidant, point.

Vouloir du temps loin de lui, n'est-ce pas le signe que je ne l'aime pas assez ?

Non. C'est le signe que vous êtes humain et que vous roulez sur la réserve. Vouloir une pause dans l'accompagnement est aussi naturel que de vouloir une pause dans n'importe quelle exigence permanente, jour et nuit, et cela ne dit strictement rien de votre amour. Certains des aidants les plus dévoués le ressentent le plus vivement, précisément parce qu'ils ne s'arrêtent jamais. Le désir de soulagement et la profondeur de votre amour ne sont pas opposés. Ils cohabitent chez presque tous ceux qui font cela, et éprouver l'un n'annule pas l'autre.

Comment faire un plan de secours quand je n'ai vraiment personne ?

C'est réel, c'est douloureux, et c'est plus fréquent qu'on ne l'admet : beaucoup d'aidants n'ont ni famille ni amis à proximité. Vous avez peut-être moins de personnes que vous ne voudriez, mais sans doute plus de ressources que vous ne croyez. Un voisin avec qui vous vous entendez correctement peut garder une clé et un numéro. Le CCAS de votre commune, les services du conseil départemental ou un travailleur social peuvent vous parler des dispositifs de secours et d'urgence existants dans votre secteur. Certaines communes tiennent aussi des registres pour les personnes fragiles, précisément pour ce genre de situation. Et le dossier écrit compte encore plus quand il n'y a personne de proche, parce qu'il permet à un inconnu — un pompier, un secouriste, un parent lointain appelé en urgence — de prendre le relais et de garder votre proche en sécurité. Commencez par demander à un professionnel de la coordination : « s'il m'arrivait quelque chose, que deviendrait la personne dont je m'occupe ? », et construisez à partir de sa réponse.

Comment saurai-je que le maintien à domicile ne fonctionne plus ?

C'est rarement un moment net, et c'est une partie de ce qui rend la chose si difficile. Guettez le schéma : des besoins qui dépassent ce que vous pouvez assurer en sécurité, votre propre santé qui cède sous la charge, des incidents qui se multiplient malgré tout ce que vous faites, ou un niveau de soin et de surveillance qu'aucune personne seule ne peut fournir. C'est une bonne question à porter à un médecin et à un professionnel de la coordination, qui peuvent évaluer la situation depuis l'extérieur de votre culpabilité et de votre épuisement, et vous dire honnêtement si le domicile est encore sûr. Vous n'avez pas à trancher seul, et vous ne devriez pas avoir à le faire.

Comment financer cela ?

Parfois, vous ne pouvez pas tout financer, et c'est une réalité : on cible alors l'aide là où elle rend le plus, peut-être quelques heures par semaine au début, dirigées vers les tâches les plus dures ou vers la pause dont vous avez le plus besoin. Au-delà, un travailleur social, le CCAS de votre commune ou les services du conseil départemental peuvent vous orienter vers des aides à l'autonomie et des dispositifs auxquels votre proche a peut-être droit et dont vous n'avez jamais entendu parler. Certaines caisses de retraite, complémentaires et mutuelles proposent aussi des heures d'aide ou des participations. Un contrat d'assurance dépendance, s'il en existe un, peut s'appliquer. L'essentiel est d'interroger quelqu'un qui connaît le système au lieu de supposer qu'il n'y a rien, car les familles laissent régulièrement des aides réelles de côté simplement faute d'avoir su demander.

Ma mère refuse d'avoir une étrangère chez elle. Et maintenant ?

Très fréquent, et il s'agit presque toujours de fierté, d'intimité et de peur, pas de l'intervenante elle-même. Quelques choses aident. Introduisez l'aide progressivement et à petites doses plutôt que d'un bloc. Formulez-la autour d'une tâche plutôt qu'autour de son besoin d'être prise en charge : « quelqu'un pour aider à la maison et pour les trajets » passe mieux que « quelqu'un pour s'occuper de toi ». Laissez-la participer au choix de la personne. Et il aide parfois de le présenter comme étant pour vous : « j'ai besoin de cette aide pour ne pas m'épuiser ». Quand le refus crée un danger réel, la voix extérieure d'un médecin ou d'un coordinateur déplace parfois ce que celle d'un proche ne déplace pas. Donnez du temps, et commencez plus petit que vous ne le pensez.

Est-ce normal de ressentir du soulagement quand c'est enfin fini, ou même de le souhaiter ?

Oui, et c'est peut-être le sentiment le plus chargé de culpabilité de tout l'accompagnement, alors entendez-le clairement : c'est normal, c'est fréquent, et cela ne signifie pas que vous n'avez pas aimé. Quand on a regardé quelqu'un souffrir, ou porté une charge impossible pendant des années, souhaiter la fin de la souffrance — la sienne et la vôtre — est une réponse humaine à une situation inhumaine, et cela relève souvent autant du désir que sa douleur cesse que de la vôtre. Le soulagement qui peut suivre une mort, mêlé au chagrin, n'est pas une trahison de l'amour. C'est l'épuisement d'un amour qui a tout donné. Ne vous en punissez pas. Presque tous ceux qui ont fait cela l'ont ressenti.

Comment avoir la conversation de fin de vie sans donner l'impression que je renonce à lui ?

En la présentant comme une manière de l'honorer plutôt que de l'abandonner, ce qui est la vérité. Vous ne renoncez pas en apprenant ce qu'il veut : vous vous assurez que, quoi qu'il arrive, sa voix guidera les choses et qu'il sera entouré et respecté jusqu'au bout. Il aide souvent de le dire exactement ainsi : « Parler de ça, ce n'est pas renoncer à toi. C'est faire en sorte que si les choses deviennent dures, je fasse bien, comme tu le voudrais. C'est le contraire de renoncer. » Et vous n'êtes pas obligé de le faire seul : un médecin, une équipe de soins palliatifs, un psychologue ou un aumônier peuvent porter ces conversations avec vous. Beaucoup de familles les trouvent, à leur grande surprise, parmi les échanges les plus importants de leur vie.

Les mots que ce livre éclaircit

Actes essentiels de la vie quotidienne: les gestes de base pour prendre soin d'un corps — se laver, s'habiller, manger, aller aux toilettes, passer du lit au fauteuil. Ce qu'une personne peut ou ne peut plus y faire détermine l'aide dont elle a besoin.
Actes de la vie courante: les tâches qui font tourner une vie — gérer l'argent, les médicaments, cuisiner, faire les courses, se déplacer, se servir du téléphone. On les perd en général avant les gestes de base.
Répit: une pause pour l'aidant, quelqu'un d'autre qui prend le relais quelques heures, une journée ou davantage, pour que vous puissiez vous reposer. De l'entretien, pas un luxe.
Procuration bancaire: l'autorisation donnée à la banque par une personne encore capable de décider, pour qu'un proche puisse effectuer certaines opérations à sa place.
Mandat de protection future: un acte par lequel une personne encore lucide désigne à l'avance qui s'occupera d'elle et de ses affaires si elle ne le peut plus. Il se prépare avec un notaire.
Directives anticipées: un écrit dans lequel une personne exprime ce qu'elle souhaite ou refuse comme soins si elle ne peut plus s'exprimer.
Personne de confiance: la personne désignée par écrit pour accompagner quelqu'un dans son parcours de soins et porter sa parole auprès des soignants s'il ne peut plus parler pour lui-même.
Coordinateur de parcours: un professionnel, souvent infirmier ou travailleur social, qui évalue les besoins et aide à organiser et à coordonner l'accompagnement. L'une des aides les plus utiles et les plus méconnues.
Travailleur social: un professionnel qui relie les familles aux services, aux aides et au soutien. On en trouve à l'hôpital, au CCAS de la commune et dans les services du conseil départemental.
Accueil de jour: une structure qui accueille une personne âgée à la journée, avec activités, repas et compagnie, et qui offre du répit à l'aidant.
Hébergement temporaire: un séjour court en établissement, de quelques jours à quelques semaines, souvent utilisé pour permettre à l'aidant de souffler.
Soins palliatifs: des soins centrés sur le confort et la qualité de vie pendant une maladie grave. Ils peuvent accompagner un traitement, à n'importe quel stade, et pas seulement à la toute fin.
Deuil anticipé: le chagrin qui commence avant la mort, tandis que la personne est encore vivante et décline. Fréquent, et souvent caché.
Épuisement de l'aidant: la fatigue physique et émotionnelle qui vient d'un accompagnement donné sans repos ni soutien suffisants. Prévisible, sérieux, et il se soigne.