Vos médicaments, sans confusion

Programmes de trente jours

1. Choisissez une chemise, une enveloppe ou une boîte à chaussures. Écrivez votre nom et le mot « Médicaments » sur le devant. Posez-la à un endroit que vous retrouverez vite, et notez lequel.
2. Une seule pièce. Prenez un sac et rassemblez-y tout ce qui ressemble à un médicament. N'écrivez rien encore, contentez-vous de ramasser.
3. Le reste de la maison. Sac à main, poches de manteau, voiture, table de nuit, rebord de fenêtre de la cuisine, la valise du dernier voyage, le tiroir où les choses vont pour être oubliées.
4. Commencez la liste. Recopiez cinq produits depuis leur emballage, nom et dosage exactement comme imprimés. Pas de mémoire.
5. Terminez de recopier les noms et les dosages de tout ce que vous avez trouvé.
6. Ajoutez une colonne pour le prescripteur de chacun. Laissez les blancs quand vous n'êtes pas sûr.
7. Ajoutez tous les produits sans ordonnance que vous utilisez, même rarement, avec une note sur la fréquence.
8. Ajoutez les compléments alimentaires, les vitamines, les préparations à base de plantes, et toute tisane ou poudre prise pour une raison de santé. Puis écrivez la date du jour en haut de la page.
9. Relisez votre liste et mettez un petit point à côté de chaque ligne pour laquelle vous ne pouvez pas finir la phrase « je prends ça parce que ______ ».
10. Remplissez les usages que vous connaissez, dans vos mots ordinaires plutôt qu'en langage clinique.
11. Apportez la liste pointée à votre pharmacie et demandez qu'on remplisse les blancs avec vous. Dix minutes au comptoir.
12. Tant que vous y êtes, demandez lesquels de vos médicaments sont de ceux qu'on ne sent pas travailler. Marquez-les sur la liste.
13. Demandez, pour chaque médicament régulier, ce que vous devez faire si vous en oubliez un. Notez les réponses sur la liste pour ne jamais avoir à deviner à neuf heures du soir.
14. Jour de bilan. Lisez la liste entière à voix haute, du début à la fin. Tout ce qui sonne faux, obscur ou périmé est entouré pour votre prochain passage en pharmacie.
15. Nommez votre point d'ancrage. Dites-le à voix haute : « Je prends ceux du matin quand la bouilloire chauffe. » Choisissez un événement, pas une heure.
16. Demandez à votre pharmacien si tout ce que vous prenez peut aller dans un pilulier sans risque, et quel modèle conviendrait à vos mains et à votre emploi du temps.
17. Achetez le pilulier. Quelques euros dans n'importe quelle pharmacie. Ou demandez si votre pharmacie peut préparer vos doses à l'avance.
18. Faites votre premier remplissage hebdomadaire. Bonne lumière, table de cuisine, un médicament à la fois sur toute la semaine, les noms dits à voix haute au fur et à mesure.
19. Trouvez un rangement frais, sec et sombre qui ne soit ni la salle de bains, ni la voiture, ni un rebord de fenêtre ensoleillé. Déménagez tout là.
20. Contrôle « enfants ». Tout en hauteur et hors de portée, pilulier rempli compris. Enregistrez aujourd'hui le 15 et le numéro du centre antipoison de votre région dans votre téléphone.
21. Contrôle des dates. Sortez tout, regardez les péremptions, et mettez dans un sac à part ce qui est terminé, périmé ou plus prescrit. Ne le jetez pas encore.
22. Rapportez ce sac à votre pharmacie. Elle reprend gratuitement les médicaments non utilisés et périmés, et demandez au passage ce qu'il faut faire des aiguilles ou des produits qui ne sont pas des médicaments.
23. Écrivez votre carte de portefeuille. Nom, date de naissance, personne à contacter, allergies, maladies, pharmacie, médicaments avec dosages.
24. Posez une copie de votre liste là où des secours regarderaient, sur le frigo ou juste à côté, et dites à une personne de votre entourage qu'elle est là.
25. Donnez à cette personne une copie ou une photo de la liste pour son téléphone. Deux minutes, et cela voyage avec elle.
26. Demandez à votre pharmacie d'enregistrer dans votre dossier les traitements délivrés ailleurs, et de vérifier votre liste complète dans son ensemble.
27. Demandez s'il est possible de faire coïncider vos renouvellements, notez au calendrier les dates de fin de vos ordonnances, avec quelques jours de marge.
28. Si un médicament pèse sur votre budget, ou si vous en espacez un pour le faire durer, dites-le au comptoir aujourd'hui. C'est la conversation la plus rentable du mois.
29. Écrivez trois questions pour votre prochain rendez-vous sur une fiche, la plus importante en premier, et posez la fiche avec vos clés.
30. Demandez votre révision annuelle : à votre médecin traitant, en précisant que vous voulez passer en revue toute la liste, et à votre pharmacien, en lui demandant s'il fait les bilans partagés de médication. Puis programmez un rappel dans six mois pour refaire les jours 14, 21 et 23. C'est terminé, et vous avez un système.

Les mots à dire

Chapitre 9 : parler de déprescription et de changements de traitement

Delphine Marchetti répétait une phrase dans la voiture depuis trois ans, et ne l'avait jamais dite une seule fois à l'intérieur du cabinet.

« Est-ce que j'ai encore besoin de tout ça ? »

Elle a soixante-dix-sept ans, vit seule dans un appartement au deuxième étage à Besançon, et prend neuf choses. Six dont elle est sûre. Trois qu'elle soupçonne d'avoir été commencées pour des raisons qui n'existent plus, dont une ajoutée pendant l'année difficile qui a suivi la mort de son mari, quand beaucoup de décisions ont été prises vite par des gens qui essayaient d'aider.

Ce qui l'empêchait de demander, ce n'était pas la peur de la réponse. C'était l'inquiétude sur la façon dont la question serait reçue. On lui avait appris qu'interroger une ordonnance était une forme d'impolitesse, et sous cela se cachait une crainte plus petite et plus tranchante : que si elle passait pour quelqu'un de difficile, elle recevrait moins de soins plutôt que plus.

Beaucoup de gens portent une version de cela. Cela vaut la peine de le poser, parce que la question qu'elle répétait est l'une des plus légitimes de la médecine, et de plus en plus l'une de celles que les bons soignants se posent eux-mêmes.

Ce que déprescrire veut dire, et ce que cela ne veut pas dire

La déprescription est la réduction ou l'arrêt volontaire et encadré d'un médicament qui n'apporte plus assez pour justifier sa place. C'est une décision médicale, prise par un prescripteur, généralement progressive, généralement avec un plan de ce qu'il faut surveiller.

Ce n'est pas une personne qui décide seule qu'elle en a assez de quelque chose.

Cette distinction est tout le chapitre, alors la voici sans ornement. N'arrêtez jamais un médicament de votre propre initiative. Certains médicaments doivent être diminués progressivement plutôt qu'arrêtés, et les arrêter brutalement peut causer de vrais dommages, y compris des dommages qui arrivent quelques jours plus tard et ne se relient pas visiblement à la décision. Certains travaillent silencieusement sur quelque chose que vous ne sentiriez pas avant que cela tourne mal. Et une partie de ce qui ressemble à un médicament inutile s'avère, après examen, être précisément ce qui maintient un problème invisible.

Rien de cela ne veut dire qu'il faut vous taire. Cela veut dire que la conversation et le changement sont deux actes différents, et que vous n'en faites qu'un.

La bonne nouvelle, c'est que le monde médical s'est rapproché de vous sur ce point. Examiner si une longue liste peut être raccourcie sans risque fait désormais partie des soins ordinaires des personnes âgées dans beaucoup de cabinets, et poser la question passe pour informé plutôt que pour difficile. La question que vous répétez est peut-être une question que votre prescripteur sera content d'entendre.

Pourquoi les listes grandissent

Comprendre comment une liste s'allonge rend plus facile de parler de la raccourcir, et en retire le reproche.

Les médicaments s'accumulent pour de bonnes raisons locales. Une hospitalisation ajoute quelque chose pour la situation du moment, et personne ne revient l'arrêter. Un spécialiste traite très bien son propre territoire et ne se sent pas autorisé à toucher à l'ordonnance d'un confrère. Une cure courte devient discrètement permanente parce que la consultation où elle aurait été réexaminée a été reportée deux fois puis oubliée. Les recommandations évoluent au fil des ans, et ce qui était la norme en 2009 n'est pas automatiquement revu pour ceux qui le prennent déjà.

Puis il y a un phénomène qu'il vaut la peine de connaître par son nom : la cascade de prescription. Un médicament provoque un effet indésirable. L'effet indésirable est interprété comme une nouvelle maladie. Un deuxième médicament est prescrit pour cette nouvelle maladie. Personne ne relie les deux, parce qu'ils sont survenus à des mois d'écart et ont été traités par des gens différents. Ce n'est la faute de personne, c'est très fréquent, et c'est exactement le genre de chose qu'une révision complète attrape. Vous ne pouvez pas le diagnostiquer vous-même. Vous pouvez soulever la possibilité : « Ça a commencé quelques mois après qu'on a ajouté l'autre. Est-ce qu'ils pourraient être liés ? »

Cette seule question, posée calmement, a défait plus de prescriptions inutiles que n'importe quel livre.

Ouvrir la conversation

Le moment compte. Soulevez cela lors d'une consultation de suivi ou d'un bilan annuel, plutôt que lors d'un rendez-vous pris pour un problème aigu. Dites, au moment de prendre le rendez-vous, que vous souhaitez passer en revue vos traitements, pour qu'on vous réserve du temps.

Puis employez des mots qui vous mettent du même côté de la table.

« J'aimerais qu'on regarde ma liste ensemble, pas parce que je veux arrêter quelque chose, mais parce que je voudrais comprendre si tout fait encore ce que ça devait faire. On peut la regarder ensemble ? »

Ou, si un produit en particulier vous préoccupe :

« Celui-là a été commencé pendant une période difficile il y a quelques années. Ma situation n'est plus la même. Est-ce que c'est toujours le bon choix, ou est-ce que ça vaut le coup d'y regarder ? »

Ou la version pour un effet indésirable que vous supportez :

« Je supporte quelque chose dont je n'ai jamais parlé, et je veux être honnête. Depuis que je prends celui-là, j'ai [ce que vous avez remarqué]. Cela m'empêche de [en quoi cela pèse sur votre vie]. Est-ce qu'on peut faire quelque chose ? »

Remarquez ce que ces trois formulations ont en commun. Aucune n'est une accusation, aucune ne propose un changement précis, et chacune remet la décision à la personne qualifiée pour la prendre tout en rendant votre expérience impossible à ignorer.

Les quatre questions à poser sur un candidat

Si un médicament est mis en discussion, ces quatre-là rendent la conversation concrète.

« Qu'est-ce que celui-ci fait pour moi aujourd'hui ? » Pas à quoi il servait au départ. Ce qu'il fait maintenant, compte tenu de ce qui a changé.

« Qu'est-ce qui se passerait si je l'arrêtais ? » La réponse honnête est parfois « pas grand-chose » et parfois « quelque chose de grave, assez vite », et savoir lequel des deux éclaire énormément.

« Si on le réduisait ou l'arrêtait, comment ferait-on, et que devrais-je surveiller ? » C'est là que vous découvrez s'il s'agit d'un médicament qui exige une diminution progressive, et à quoi ressemble le plan.

« Quand ferions-nous le point ? » Un arrêt sans point de contrôle n'est pas un plan. Fixez une date avant de partir.

Delphine a fini par poser sa version lors d'un bilan annuel très en retard, sa liste sur le bureau et ses trois lignes suspectes marquées d'un point au crayon. Son médecin a lu la liste, s'est adossé, et a dit quelque chose que Delphine ne s'était pas autorisée à espérer : « Ça fait un moment que je voulais reprendre tout ça avec vous. »

Deux des trois ont été retirés, l'un immédiatement et l'autre sur plusieurs semaines avec un plan précis et un numéro à appeler si quelque chose n'allait pas. Le troisième est resté, et Delphine est repartie en comprenant pour la première fois pourquoi il comptait, ce qui, disait-elle, valait presque autant que de le voir supprimer. Et un produit qu'elle n'avait jamais soupçonné a été remplacé par un autre, pour une raison qu'elle n'aurait pas su soulever.

Elle avait répété pendant trois ans. La conversation a duré onze minutes.

Quand la réponse est non

Il vous arrivera de demander et de vous entendre dire, clairement, que tout est nécessaire. C'est une issue possible et réelle, et ce n'est pas une défaite.

Demandez le raisonnement. « Vous pouvez m'aider à comprendre pourquoi ? » Une bonne explication transforme une liste qu'on subit en une liste qu'on comprend, et c'est la compréhension qui fait qu'on continue à prendre les choses correctement.

Si vous n'êtes pas satisfait, vous avez des options qui n'impliquent aucune décision unilatérale. Demandez un bilan partagé de médication chez votre pharmacien, qui est un autre type de regard avec un autre type d'expertise. Demandez si un gériatre ou une consultation spécialisée dans les personnes âgées pourrait revoir l'ensemble ; en France, cela existe dans la plupart des hôpitaux et se demande par le médecin traitant. Vous pouvez aussi demander un deuxième avis, ce qui est un droit et non une impolitesse.

Ce que vous ne faites, dans aucun de ces cas de figure, c'est rentrer chez vous et arrêter discrètement quelque chose. Delphine connaissait une femme de son immeuble qui a fait exactement cela avec un produit, qui s'est sentie bien pendant deux semaines, puis franchement pas. Les deux semaines sont le piège.

Un mot pour la personne qui aide

Si vous gérez cela pour un parent ou un conjoint, les mêmes règles s'appliquent avec un ajout : la conversation lui appartient chaque fois que c'est possible.

Il est tentant de parler par-dessus la personne qu'on aide, surtout quand on a fait les lectures et qu'elle est fatiguée. Résistez. Demandez-lui à l'avance ce qu'elle veut aborder, écrivez-le sur la fiche avec ses mots à elle, et laissez-la tendre la fiche. Si elle veut que vous parliez, elle le dira, et alors vous parlerez pour elle plutôt qu'à sa place.

L'autre chose à savoir : si la personne que vous aidez présente des troubles cognitifs, les révisions de traitement deviennent plus importantes, pas moins, et il existe des soignants spécialisés exactement là-dessus. Demandez-en un.

Deux questions que cela soulève

« Mon médecin a ajouté quelque chose de nouveau et je ne suis pas sûr d'en vouloir. Je peux refuser ? » Vous pouvez. C'est votre corps et votre décision. Ce que vous devez à la conversation, c'est l'honnêteté plutôt que le silence, parce que la pire version du refus consiste à hocher la tête, à faire délivrer l'ordonnance et à ne jamais prendre le médicament, ce qui laisse le prescripteur vous suivre sur une image fausse. Dites plutôt : « Je préférerais ne pas commencer ça tout de suite. Vous pouvez me dire ce qui vous inquiète si je ne le prends pas, et est-ce qu'on peut convenir d'un moment pour en reparler ? »

« À quelle fréquence toute la liste devrait-elle être revue ? » Au moins une fois par an est la forme que visent la plupart des gens, plus une révision après toute hospitalisation, après tout changement important de santé, et chaque fois que la liste s'allonge de quelque chose de significatif. Mettez la révision annuelle au calendrier plutôt que d'attendre qu'elle vous vienne à l'esprit, parce qu'elle ne vient à l'esprit de personne.

La partie difficile ici est entièrement une affaire de permission. Les trois ans de répétition de Delphine n'ont rien d'exceptionnel, et la croyance qui les sous-tend — qu'un bon patient est un patient silencieux — est fréquente chez les gens qui ont grandi quand la médecine était plus paternaliste qu'aujourd'hui. Si c'est en vous, songez que le prescripteur travaille sur une image incomplète tant que vous ne parlez pas, et que le récit de votre propre vie est une donnée qu'il ne peut obtenir nulle part ailleurs. Demander n'est pas de l'impolitesse. C'est la part du travail que vous seul pouvez faire.

Essayez maintenant. Regardez votre liste et mettez un point au crayon à côté de tout ce sur quoi vous vous interrogez en secret. N'agissez pas sur ces points. N'arrêtez rien. Écrivez simplement une phrase en bas de la page : « J'aimerais revoir les lignes marquées d'un point. » Apportez cette page à votre prochain rendez-vous. Les points demandent à votre place.

Fiches, scripts et modèles à réutiliser

Recopiez-les à la main, imprimez-les, ou gardez-les dans un carnet. Ils sont à vous, autant de fois que vous voulez.

Votre liste de médicaments

Écrivez une ligne par produit. Recopiez les noms et les dosages depuis l'emballage, jamais de mémoire. Incluez les ordonnances, les produits sans ordonnance, les compléments alimentaires, les crèmes, les gouttes, les inhalateurs, et tout le reste.

Ma liste de médicaments. Date : ____________

Allergies et mauvaises réactions : ______________________________________

Maladies concernées par cette liste : ___________________________________

Ma pharmacie et son numéro : ____________________________________

Personne à prévenir : ___________________________ Téléphone : ____________

Marques utiles à ajouter au fil de l'eau : une étoile à côté de ce que vous ne prenez qu'au besoin, un petit cercle à côté de ce que vous ne sentez pas travailler, et un point à côté de ce que vous aimeriez faire revoir.

Le script pour le pharmacien

Emportez-le au comptoir. Allez-y à une heure calme si vous le pouvez, et demandez le pharmacien par son nom une fois que vous en connaissez un.

« J'aimerais passer mes médicaments en revue avec vous quand vous aurez quelques minutes. Voici ma liste complète, y compris ce que j'achète sans ordonnance et les compléments alimentaires. »

Puis déroulez celles de ces questions qui s'appliquent :

1. « Pouvez-vous me dire, en mots simples, à quoi sert chacun d'eux ? »
2. « Est-ce que quelque chose sur cette liste interagit avec autre chose sur cette liste ? »
3. « Lesquels ne pourrai-je pas sentir travailler ? »
4. « Pour chacun, que dois-je faire si j'en oublie un ? Je ne doublerai pas. »
5. « Est-ce que certains ont des règles d'horaire, par rapport aux repas ou à autre chose ? »
6. « Est-ce que tous peuvent aller dans un pilulier hebdomadaire sans risque ? »
7. « Est-ce que mon dossier chez vous contient bien tout, y compris ce que je fais délivrer ailleurs ? »
8. « Je voudrais acheter quelque chose sans ordonnance pour ______. Est-ce compatible avec ce que je prends ? »
9. « Existe-t-il une version moins chère de l'un d'eux, ou quelque chose à faire pour le reste à charge ? »
10. « Est-ce que je peux vous rapporter ceux dont je n'ai plus besoin ? »

Et la phrase qui fait de vous un patient facile à aider :

« Je ne change rien tout seul. Je veux seulement comprendre, et savoir quand appeler. »

Carte d'urgence pour le portefeuille

Écrivez petit, pliez une fois, et gardez-la avec vos papiers d'identité et votre carte Vitale.

MES MÉDICAMENTS, mis à jour le ____________

Nom : ____________________________ Date de naissance : ______________

En cas d'urgence, prévenir : __________________ Téléphone : ______________

Allergies / mauvaises réactions : ___________________________________

Maladies principales : ____________________________________________

Pharmacie : _________________________ Téléphone : ________________

Médecin traitant : ___________________ Téléphone : ________________

Médicaments (nom et dosage) :

1. _______________________ 6. _______________________

1. _______________________ 7. _______________________

1. _______________________ 8. _______________________

1. _______________________ 9. _______________________

1. _______________________ 10. _______________________

Liste complète et papiers conservés à la maison dans : _______________________

La liste de contrôle du bilan avec le sac

Pour le rendez-vous où vous apportez tout.

• Appelez avant pour dire que vous voulez revoir tous vos médicaments, afin qu'on vous réserve du temps.
• Mettez toutes les boîtes dans un seul sac. Ordonnances, produits sans ordonnance, compléments, crèmes, gouttes, inhalateurs, patchs.
• Ajoutez ce que vous avez arrêté mais gardé à la maison, et dites-le.
• Apportez aussi votre liste écrite, plus un exemplaire à laisser.
• Apportez vos trois questions écrites.
• Faites-vous accompagner par quelqu'un qui prendra des notes, si vous le pouvez.
• Demandez avant de partir : qu'est-ce qui reste, qu'est-ce qui s'arrête, qu'est-ce qui change, et quand regarde-t-on à nouveau ?
• Notez les réponses avant d'avoir quitté le bâtiment.

Fiche du cercle de soutien

Personne ne gère bien tout cela entièrement seul. Mettez un nom dans chaque cercle.

• Vous. La seule personne qui voit l'image entière, et le gardien de la liste : ______________________
• La personne de confiance (a une copie de votre liste, sait où se trouve la chemise) : ______________________
• Le coup de main du quotidien (un trajet jusqu'à la pharmacie, une aide au remplissage hebdomadaire) : ______________________
• Les ressources locales (la livraison à domicile par votre pharmacie, le CCAS de votre commune, le point d'information local pour les personnes âgées — souvent appelé CLIC —, les transports, et Solitud'écoute au 0 800 47 47 88, tous les jours de 15h à 20h, gratuit, si les journées sont longues) : ______________________
• Les professionnels (votre pharmacien par son nom, vos prescripteurs, votre médecin traitant, le numéro à appeler en dehors des heures) : ______________________

Les questions vraiment posées

Les mots que ce livre éclaircit

Bilan partagé de médication

Un entretien approfondi avec votre pharmacien, qui reprend l'ensemble de vos traitements, en discute avec votre médecin traitant et fait un point de suivi. Destiné aux personnes qui prennent plusieurs traitements au long cours. Demandez-le par son nom.

Cascade de prescription

Quand l'effet indésirable d'un médicament est pris pour une nouvelle maladie et traité par un second médicament. Fréquent, rarement la faute de quelqu'un, et l'une des principales choses qu'une révision complète cherche.

Conciliation médicamenteuse

L'acte formel de comparer deux listes, en général celle avec laquelle vous êtes arrivé et celle avec laquelle vous repartez, pour s'assurer que rien n'a été ajouté, supprimé ou dupliqué par accident. Demandez-la par son nom à toute sortie d'hospitalisation.

Déprescription

La réduction ou l'arrêt planifié et encadré d'un médicament qui ne mérite plus sa place. Une décision prise avec un prescripteur, jamais seul.

Effet indésirable

Tout ce qu'un médicament fait et qui n'est pas l'effet recherché. Cela va de l'anodin au grave. Toujours à signaler, jamais à traiter seul.

Interaction

Un changement du comportement d'un médicament dû à la présence d'autre chose : un autre médicament, un complément, un aliment, une boisson ou une autre maladie.

Observance

Le mot que les professionnels emploient pour désigner le fait de prendre un médicament comme il a été prescrit. Si on vous interroge sur votre observance, on vous demande, sans jugement, comment cela se passe en vrai.

Pilulier

Une boîte à compartiments par jour, et souvent par moment de la journée. Transforme « est-ce que je l'ai pris ? » en quelque chose qui se voit au lieu de se rappeler.

Polymédication

Le fait de prendre plusieurs médicaments à la fois, généralement dit à partir de cinq. C'est une description, pas un diagnostic, et c'est une raison de faire des révisions régulières, pas de s'alarmer.

Princeps et générique

Le princeps est le médicament d'origine avec son nom de marque ; le générique contient la même substance active et coûte généralement moins cher. La confusion entre les deux noms est l'une des causes les plus fréquentes de doublons accidentels.

Produit d'association

Un seul produit contenant plusieurs substances actives, généralement vendu pour plusieurs symptômes à la fois. La raison de lire la composition avant d'acheter.

Reste à charge

La part d'un médicament ou d'un soin qui n'est prise en charge ni par l'Assurance Maladie ni par votre mutuelle, et que vous payez. Deux médicaments proches peuvent laisser des restes à charge très différents.

Substance active (DCI)

La partie qui travaille dans un médicament, celle qui produit l'effet. Son nom international, la dénomination commune internationale, figure sur la boîte et dans la notice. Deux produits portant des noms commerciaux différents peuvent contenir la même substance active.

Titration et diminution progressive

Augmenter ou diminuer une quantité petit à petit, selon un plan, plutôt que de commencer ou d'arrêter d'un coup. Certains médicaments l'exigent vraiment, ce qui est l'une des raisons pour lesquelles arrêter seul n'est pas sans danger.

Visite avec le sac

Un rendez-vous où vous apportez toutes les boîtes dans un sac plutôt qu'une simple liste, pour que les emballages et les ordonnances puissent être vérifiés directement.